Webinar 3 – Vasculaire malformaties bij PTEN – dr. Carine van der Vleuten
Op 18 mei j.l. is inmiddels het derde webinar gehouden. Dr. van der Vleuten heeft een ook weer een zeer goede webinar neergezet met veel…
-
-
Webinar 2 – Risico’s door PHTS aan de borsten en baarmoeder, de screening hierbij en mogelijke preventieve operaties – dr. Robin de Putter
Op 18 mei j.l. is inmiddels het derde webinar gehouden. Dr. de Putter heeft een ook weer een fraai interactie webinar had neergezet met veel…
-
Webinar 1 – PHTS bij Kinderen – Dr. Jolanda Schieving
Op 23 maart j.l. hebben we de eerste webinar gehouden. Drs Schieving heeft een fantastische aftrap gegeven voor een serie mooie webinars. Kon je er…
-
Oproep deelname in Europees onderzoek voor PHTS
Deelnemers gezocht voor Europese studie naar de kenmerken en de kans op kanker bij PHTS patiënten. De INSPECT studie. Aan deze studie mogen patiënten uit…
-
Kinderdag uitgesteld door Corona maatregelen
Jammer, maar helaas… Omdat de toekomst onzeker is in verband met de regelgeving van reizen tussen België en Nederland en het samenkomen van groepen hebben…
-
Kan orgaan donatie als je PHTS hebt ?
In vele patiënten Facebook groepen komt er vaak dezelfde vraag terug. Ook wij als Stichting kregen deze vraag al een paar keer voorgeschoteld. Mag iemand…
-
Kan je bloed geven als je PHTS hebt ?
Naast de vraag of mensen met PHTS organen mogen doneren (zie vorig artikel), kregen we ook de vraag of ze bloed en/of bloedproducten (plasma en…
-
-
Hoe het allemaal begon… De eerste patiëntendag.
In 2019 mochten wij ons als Stichting voorstellen op de patiënten dag van het UMC Radboud in Nijmegen. Maar wat veel mensen niet weten, is…
Doneren
Steun ons! Uw donatie maakt alles mogelijk, van webinars tot patiëntendagen. Elke bijdrage helpt ons bestuur alle activiteiten te organiseren en onze missie te vervullen. Maak vandaag nog een verschil!
