Die eerste dag kwamen er circa 50 belangstellenden op dagen uit alle delen van Nederland en België. .
De eerste spreekster was Dr Kets, klinisch geneticus en toen werkzaam in het Universitair Medisch Centrum Radboud, Nijmegen in Nederland. Zij vertelde over de geschiedenis van de aandoening, de symptomen, de erfelijkheid en wat je moet doen bij een vermoedelijke aanwezigheid van de aandoening.
De tweede spreekster, Dr. Nieuwenhuis een jeugdarts toen nog in opleiding, ging in op de adviezen voor screening bij Cowden syndroom of PHTS. En wat de voor- en nadelen kunnen zijn van deze regelmatige controles.
Na de pauze sprak Dr. Schieving, kinderneuroloog (toen en nu) werkzaam in het UMC Radboud in Nijmegen. Zij vertelde over haar ervaring met de behandeling en begeleiding van (toen nog maar) 17 kinderen met het Cowden syndroom. De kinderen varieerden in leeftijd van 3 tot 20 jaar. Achtereenvolgens besprak zij wat voor invloed de ziekte had op de zwangerschap, bevalling, de verschillende ontwikkelingsfasen, de kleutertijd en schooltijd.
De laatste presentatie werd gegeven door Prof. Dr. Padberg, toen eveneens werkzaam in het UMC Radboud. Hij was betrokken bij de ontdekking van het PTEN-gen (nu al 23 jaar geleden). Hij vertelde over neurologische afwijkingen die kunnen optreden bij volwassen patiënten met PHTS.
Na afsluiting was er gelegenheid om tijdens een lunch nog ervaringen uit te wisselen en elkaar beter te leren kennen.
Bij de afsluiting van de bijeenkomst, bedankte Prof. Dr. Vasen alle sprekers en degenen die betrokken waren bij de organisatie (Dr. Kets en Joost Wensveen, toen nog medisch student), de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren voor de financiële ondersteuning van de dag en alle aanwezigen voor hun komst. Ook Mevr. Mulder die de organisatie van deze succesvolle dag in gang had gezet.
Prof. Dr. Vasen moedigde de patiënten ook aan om een patiëntenvereniging op te zetten. Voortvloeiend uit dit richtte Moniek in 2012 de facebook pagina op Over Leven met het Cowden syndroom. Op deze openbare pagina konden/kunnen mensen meer info vinden over het syndroom. In 2013 werd dan de afgesloten facebook pagina voor lotgenoten opgericht Ons Leven met het Cowden Syndroom door een andere patiënte. Op deze pagina konden/kunnen mensen met lotgenoten ervaringen uitwisselen en vragen stellen in een beschermde omgeving.
Er bleek op het einde van die dag inderdaad een zeer grote belangstelling aan de hand van de vele vragen die gesteld werden. Daardoor ontstond vrijwel meteen het idee om deze dag nog eens te herhalen. Wat ook effectief gebeurde op zaterdag 22 maart 2014 op diezelfde locatie. De onderwerpen van die 2e dag in 2014 waren “Schildklier” door Prof. Dr. Links, “Aandoeningen van de borsten” door Prof. Dr. Hoogerbrugge, “Communicatie met kinderen” door Dr. Schieving en “Richtlijnontwikkeling” door Dr. Kets.