Oproep deelname in Europees onderzoek voor PHTS

Posted maandag augustus 31, 2020 by Freya Vissers

Deelnemers gezocht voor Europese studie naar de kenmerken en de kans op kanker bij PHTS patiënten. De INSPECT studie.

Aan deze studie mogen  patiënten uit alle landen deelnemen.

 

PTEN Hamartoom Tumor Syndroom (PHTS) is een verzamelnaam voor aandoeningen die veroorzaakt worden door een DNA verandering (mutatie) in het PTEN gen (zoals het Cowden Syndroom). Het is bekend dat PHTS verschillende klachten kan geven, die van patiënt tot patiënt erg kunnen verschillen. Veel patiënten hebben bijvoorbeeld een grotere hoofdomtrek, sommigen hebben leerproblemen, maar lang niet iedereen, anderen hebben bijzondere bultjes en sommigen hebben kanker gehad.

Het doel van de INSPECT studie is uit te zoeken wat de klinische kenmerken, het risico op kanker en de beste behandeling van kanker zijn. Met deze informatie willen de onderzoekers meer patiënten met PHTS op tijd kunnen herkennen en controles en behandeling van patiënten met PHTS zo nodig aanpassen.

Deze INSPECT studie wordt geleid vanuit het Radboudumc in Nijmegen en is bedoeld voor PHTS patiënten van 16 jaar en ouder. Aan deze studie mogen  patiënten uit alle landen deelnemen.

Deelname aan de INSPECT studie houdt in dat u via de email een digitale vragenlijst ontvangt om in te vullen en dat ze u vragen voor toestemming om uw medische gegevens op te vragen en gecodeerd te gebruiken. De onderzoekers zullen alleen toegang hebben tot gecodeerde of geanonimiseerde gegevens en kunnen de gegevens niet naar u herleiden. U hoeft niet extra naar het ziekenhuis te komen voor dit onderzoek

Wilt u meer informatie over de INSPECT studie? Of heeft u interesse in deelname aan het onderzoek?

Geef u dan op met uw emailadres via het contactformulier op hun website www.pten.eu/patient/register/

Ze zullen u dan de informatie over de INSPECT studie en het toestemmingsformulier toesturen. Wanneer u besluit deel te nemen, vragen ze u het toestemmingsformulier te ondertekenen.

Op de website www.pten.eu kunt u alvast de studie informatie bekijken.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *