Wereldwijd verschilden de richtlijnen voor de opvolging van PHTS sterk. Ook in Nederland en België waren er verschillen en vaak zelfs ook tussen verschillende artsen binnen een zelfde land.
Daarom was het noodzakelijk om duidelijke en gezamenlijke richtlijnen te ontwikkelen op Europees vlak. Zodat iedereen binnen Europa dezelfde screening krijgt, en eventuele daaruit volgende behandelingen.
Zulke nieuwe richtlijnen werden opgesteld door ERN GENTURIS of het Europees Referentie Netwerk voor genetische tumor risico syndromen. Dit is een aparte groep, binnen het ERN (uitleg zie onder), specifiek voor erfelijke tumoren waaronder dus PTEN hamartoom Tumor syndroom ook valt.
De zorgverleners binnen ERN GENTURIS hebben zo, in onderling overleg, een uniform schema gemaakt dat duidelijk maakt welke screening, wanneer er best uitgevoerd word bij een PHTS patiënt.
Zoals je kan zien, zijn kinderen met PHTS buiten beschouwing gelaten bij deze Genturis richtlijnen. De richtlijnen gaan immers over mogelijke kankerrisico’s. Omdat kanker bij kinderen met PHTS weinig voorkomt, worden er geen systematische onderzoeken hiernaar gedaan bij kinderen.
Opvolging door een kinderarts van de jonge PHTS-patiënt is wel belangrijk. Hij/zij heeft een belangrijke signaalfunctie hierin en zal aan de bel moeten trekken als hij/zij iets ongewoons opmerkt.
Meer info:
Cancer surveillance guideline – Richtlijnen kankerscreening
Wat is een ERN en hoe gaan ze te werk?
ERN‘s of Europese Referentie Netwerken, zijn virtuele netwerken van zorgverleners uit heel Europa. Zij zijn gericht op het aanpakken van complexe of zeldzame ziekten en aandoeningen, waarvoor zeer gespecialiseerde behandelingen, kennis en middelen nodig zijn.
Om de diagnose en de behandeling van een patiënt te bespreken, roepen ERN-coördinatoren een “virtuele” adviesraad samen van medische specialisten uit verschillende disciplines. Hiervoor maken zij gebruik van een speciaal IT-platform en telegeneeskunde. Op deze manier zijn het de medische kennis en expertise die zich verplaatsen in plaats van de patiënten, die zo in hun ondersteunende thuisomgeving kunnen blijven.
Meer info : ERN Genturis