Kan orgaan donatie als je PHTS hebt ?

Posted zondag maart 22, 2020 by Freya Vissers

In vele patiënten Facebook groepen komt er vaak dezelfde vraag terug. Ook wij als Stichting kregen deze vraag al een paar keer voorgeschoteld.

Mag iemand met PTEN Hamartoom Tumor Syndroom eigenlijk organen doneren ?

Omdat een van onze taken jullie informeren is, hebben wij deze vraag voorgelegd aan Eurotransplant. Dit is de Internationale organisatie die verantwoordelijk is voor de toewijzing van donor organen naar ontvangers in gans Europa (en dus ook België en Nederland).

Via mailing kregen wij volgend antwoord terug vanwege Dr. C.M. Tieken, lid van de medische staf van Eurotransplant.

Eurotransplant speelt geen actieve rol in het bepalen van geschiktheid van donoren en hanteert bepaalde ziekten daarom niet als absolute contra-indicatie. Of iemand geschikt is om donor te zijn is naast zijn of haar voorgeschiedenis van meerdere factoren afhankelijk en dit wordt meestal ingeschat door de transplantatiecoördinator en de behandelende intensive care arts op dat moment. In het geval de donor een (zeldzame) ziekte of complicaties van de behandeling van een ziekte heeft zal deze arts vaak overleggen met andere artsen die betrokken zijn bij transplantaties over de geschiktheid van de organen.

Eurotransplant heeft daarom geen standpunt over de geschiktheid van de organen. Mensen met het Hamartoom Tumor syndroom zijn in ieder geval niet per definitie ongeschikt om organen of weefsels te doneren.

Mocht de situatie zich voordoen dat iemand orgaandonor zou kunnen zijn dan zal de arts die die persoon op dat moment behandelt de geschiktheid voor donatie beoordelen, waarbij de medische voorgeschiedenis wordt meegenomen. Vaak is dit een arts op de intensive care die hier ervaring in heeft en een goede inschatting kan maken of de patiënt op dat moment in aanmerking komt om organen (en/of weefsels) te doneren.”

Via bovenstaande mail kunnen wij jullie vanaf nu dus een duidelijk antwoord verschaffen over orgaandonatie als donor met PTEN Hamartoom Tumorsyndroom.

Mensen met het Hamartoom Tumor syndroom zijn niet per definitie ongeschikt om organen of weefsels te kunnen doneren.

In elke situatie apart zal er door de behandelende arts op dat moment beslist worden of je organen in aanmerking komen om af te staan of niet. Net zoals bij andere mensen word er wel steeds rekening gehouden met je medische voorgeschiedenis. Uiteraard zal er met volgende belangrijke vragen rekening gehouden moeten worden; Is er ooit sprake geweest van kanker bij de donor ?  Zijn er tumoren (ook goedaardige) aanwezig in het te doneren orgaan ?

Als je dus als man of vrouw PHTS hebt en er toch iets voor voelt om later je organen te kunnen schenken ? Geef je zeker op als mogelijke donor ! Want donoren zijn broodnodig !