Wie zijn wij ?

Klik de stipjes aan voor meer info

Het bestuur

Jeroen

Jeroen Wagner
interim voorzitter

Ik ben Product-Owner / Programma Manager van beroep en woonachtig in Arnhem, Nederland. Sinds 2019 betrokken bij de stichting als website beheerder, en zo nauw betrokken bij het reilen en zeilen van de stichting.

Elles

Elles Pot
penningmeester

Ik woon in Winschoten (provincie Groningen, Nederland). Ik woon daar samen met mijn partner en onze drie kinderen. Op het moment ben ik huismoeder. Mijn eigenlijke beroep is jurist. Ik heb een hele tijd als kandidaat-notaris gewerkt op diverse notariskantoren, waar het oprichten van verenigingen en stichtingen onderdeel was van mijn dagelijkse werkzaamheden.

Toen Freya een oproepje plaatste op Facebook voor hulp bij het oprichten van een stichting/vereniging, heb ik dan ook meteen gereageerd.

In mijn directe omgeving is iemand met PHTS. Omwille van de privacy van deze persoon, kies ik ervoor om daarover hier niet verder uit te wijden.

Ik vind het super dat de stichting is opgericht en hoop dat we veel kunnen betekenen voor patiënten met PHTS en hun naasten.

Tanja

Tanja den Boer
secretaris

Ik heb 3 kinderen en woon in het midden van Nederland.  Ik werk als verpleegkundige.

Sinds eind 2015 weet ik dat ik een mutatie op het PTEN-gen heb en dus had ik ineens de diagnose PHTS.

De diagnose maakte dat ik in een flinke achtbaan terecht kwam en dat drie heftige jaren volgden. De diagnose leidde tot veel grote veranderingen en zorgen binnen ons gezin.

Inmiddels heeft alles een heel klein beetje een plekje gekregen.

Dat gaf ruimte om ook actief iets te gaan doen met deze diagnose, om iets bij te dragen.

Nadat ik een oproepje had gezien in een Facebook-groep, heb ik gereageerd dat ik graag betrokken wilde zijn bij de oprichting van een patiëntenorganisatie.

Inmiddels ben ik officieel bestuurslid en probeer ik me als secretaris van de Stichting PTEN België Nederland in te zetten voor een betere positie voor patiënten met PHTS en hun naasten.

Kitty

Kitty van Hecke
algemeen bestuurslid

Ik ben Kitty een 39 jarige moeder van 2 kids uit Gent. Al 20 jaar werkzaam als verkoopster.

Sinds 2017 weet ik dat ik de ziekte van Cowden heb. Toen kwam ik in een achtbaan terecht van emoties en onderzoeken. Ook al 2 maal kanker verslagen
De motivatie om in het bestuur te zitten komt vooral ook omdat er nog zoveel dokters zijn die de ziekte niet kennen. Een uitdaging die ik met heel veel plezier aanpak.

Mariska

Mariska den Outer
algemeen bestuurslid

Mijn naam is Mariska, en ik woon in Rotterdam.
Ik ben opgegroeid met dit syndroom. Mijn moeder heeft het, en zo heb ik het als cadeautje meegekregen. Uiteraard hoop ik dat PHTS bekend wordt. Zo heb ik meegedaan met dokters vs internet om het wat meer onder de aandacht te brengen, en probeer ik er over te schrijven.

Ik merkte heel veel dat het voornamelijk over kinderen en ouderen gaat, en ik heb zelf periodes gehad dat ik het miste, dat iemand van de ‘tussenleeftijd’ zijn of haar verhaal vertelde.
Ik hoop dat ik diegene kan zijn. Bestuurslid zijn is een heel nieuw avontuur, maar eentje die ik klaar ben om aan te gaan

Onze medische adviesraad

Dr. de Putter

Dr. de Putter, oncoloog gespecialiseerd in de erfelijke aanleg voor kanker. Hij is werkzaam op de dienst Medische Genetica in het UZ Gent, België. Ook lid van ERN Genturis, het Europees referentienetwerk voor patiënten met zeldzame genetische tumorsyndromen.

Dr. Kets

Dr. Kets, klinisch geneticus en is sinds 2019 werkzaam in het Antoni van Leeuwenhoek (AVL), daarvoor in het UMC Radboud in Nijmegen. Zij was voorzitter van de in 2015 verschenen Nederlandse richtlijn PHTS en betrokken bij expertise-poli voor PHTS-patiënten in het UMC Radboud.

Prof. Dr. Legius

Prof. Dr. Eric Legius, klinisch geneticus gespecialiseerd in zeldzame erfelijke kankersyndromen, werkzaam in het UZ Leuven, België. Ook lid van ERN Genturis, het Europees referentienetwerk voor patiënten met zeldzame genetische tumorsyndromen.

Prof. Dr. Links

Prof. Dr. Thera Links, internist endocrinoloog aandachtsgebied familiaire endocriene tumoren in het bijzonder schildklierkankers, werkzaam in het Universitair Medisch Centrum Groningen in Groningen, Nederland

Dr. Schieving

Dr. Schieving, zij is werkzaam als kinderneuroloog in het Amalia kinderziekenhuis van het Radboud UMC in Nijmegen, Nederland.

Zij is gespecialiseerd in het PTEN Hamartoom Tumor Syndroom bij kinderen.

Dr. Schuurs-Hoeijmakers

Dr. Janneke Schuurs-Hoeijmakers, klinisch geneticus in het UMC Radboud Nijmegen, Nederland

Prof. Dr. Vasen

Prof. Dr. Hans Vasen, gespecialiseerd in erfelijke kankersyndromen en werkzaam in het Leids Universitair medisch Centrum. Sinds 1985 tot 1 januari 2019, ook directeur van de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (stOET), een Nederlandse stichting die zich inzet voor de opsporing van families met erfelijke tumoren. De stichting heeft een registratie opgezet van families met verschillende erfelijke vormen van kanker om zo de medische zorg te kunnen verbeteren.

Klik de stipjes aan voor meer info