Wie zijn wij ?

Klik de stipjes aan voor meer info

Het bestuur

Freya

Freya Vissers, voorzitter van de Stichting.

Ik ben verpleegkundige van beroep en woonachtig in Herentals, België. In 2011 werd bij onze jongste zoon een spontane gen mutatie vastgesteld.

Sindsdien is het een belangrijk deel van mijn leven geworden om de bewustmaking rond PHTS te vergroten. 

Om die reden schreef ik in 2016 het kinderboekje “Viktor heeft Cowden” en maakte ik een website om mensen beter te kunnen informeren over PTEN Hamartoom Tumor Syndroom.

Om dan ten slotte samen met ons bestuur en medische adviesraad, de Stichting te kunnen starten in 2019 en deze nieuwe website te ontwikkelen.

Elles

Elles Pot, penningmeester van de Stichting.

Ik woon in Winschoten (provincie Groningen, Nederland). Ik woon daar samen met mijn partner en onze drie kinderen. Op het moment ben ik huismoeder. Mijn eigenlijke beroep is jurist. Ik heb een hele tijd als kandidaat-notaris gewerkt op diverse notariskantoren, waar het oprichten van verenigingen en stichtingen onderdeel was van mijn dagelijkse werkzaamheden.

Toen Freya een oproepje plaatste op Facebook voor hulp bij het oprichten van een stichting/vereniging, heb ik dan ook meteen gereageerd.

In mijn directe omgeving is iemand met PHTS. Omwille van de privacy van deze persoon, kies ik ervoor om daarover hier niet verder uit te wijden.

Ik vind het super dat de stichting is opgericht en hoop dat we veel kunnen betekenen voor patiënten met PHTS en hun naasten.

Tanja

Mijn naam is Tanja den Boer, heb 3 kinderen en woon in het midden van Nederland.  Ik werk als verpleegkundige.

Sinds eind 2015 weet ik dat ik een mutatie op het PTEN-gen heb en dus had ik ineens de diagnose PHTS.

De diagnose maakte dat ik in een flinke achtbaan terecht kwam en dat drie heftige jaren volgden. De diagnose leidde tot veel grote veranderingen en zorgen binnen ons gezin.

Inmiddels heeft alles een heel klein beetje een plekje gekregen.

Dat gaf ruimte om ook actief iets te gaan doen met deze diagnose, om iets bij te dragen.

Nadat ik een oproepje had gezien in een Facebook-groep, heb ik gereageerd dat ik graag betrokken wilde zijn bij de oprichting van een patiëntenorganisatie.

Inmiddels ben ik officieel bestuurslid en probeer ik me als secretaris van de Stichting PTEN België Nederland in te zetten voor een betere positie voor patiënten met PHTS en hun naasten.

Arjen

Mijn naam is Arjen, getrouwd en vader van een zoon. Ik heb mijn vrouw altijd al bijzonder gevonden maar dat ze wel heel bijzonder was kon ik niet vermoeden tot oktober 2014. Toen kreeg zij te horen dat zij een spontane mutatie heeft en is “gezegend” met het defect PTEN en dus een Cowden-patiënt is.

Het is fantastisch dat er dan veel zorg en aandacht is voor de patiënt zelf, althans dat was voor ons zo in het UMC, en ook voor de ouders tijdens de zoektocht naar de oorsprong van deze genafwijking.

Alleen vond ik dat je als partner er een beetje bekaaid af kwam, natuurlijk: ik ben niet ziek. Maar ik ben wel getrouwd met iemand die deze aandoening heeft en daardoor komt ook mijn wereld behoorlijk op zijn kop te staan.

Intussen kan ik het handelen maar toen was ik opzoek naar lotgenoten waarbij ik mijn licht kom opsteken en : ja hoor, die waren niet te vinden.

Daarom heb ik besloten om te reageren op een Facebook oproep en ben op die manier in het bestuur gerold van onze stichting. Ik zit in het bestuur als algemeen bestuurslid, zonder vastgestelde taak.

Mijn bijzondere interesse en aandacht gaat uit naar de partners en directe omgeving van de patiënten,  dat lijkt mij vrij voor de hand liggend.

Graag wil ik kennis maken met jullie en mij inzetten voor van alles en nog wat. Doel  is om een oplossing te vinden voor deze aandoening en samen met jullie wil ik daarvoor knokken.

Onze medische adviesraad

Dr. de Putter

Dr. de Putter, oncoloog gespecialiseerd in de erfelijke aanleg voor kanker. Hij is werkzaam op de dienst Medische Genetica in het UZ Gent, België. Ook lid van ERN Genturis, het Europees referentienetwerk voor patiënten met zeldzame genetische tumorsyndromen.

Dr. Kets

Dr. Kets, klinisch geneticus en is sinds 2019 werkzaam in het Antoni van Leeuwenhoek (AVL), daarvoor in het UMC Radboud in Nijmegen. Zij was voorzitter van de in 2015 verschenen Nederlandse richtlijn PHTS en betrokken bij expertise-poli voor PHTS-patiënten in het UMC Radboud.

Prof. Dr. Legius

Prof. Dr. Eric Legius, klinisch geneticus gespecialiseerd in zeldzame erfelijke kankersyndromen, werkzaam in het UZ Leuven, België. Ook lid van ERN Genturis, het Europees referentienetwerk voor patiënten met zeldzame genetische tumorsyndromen.

Prof. Dr. Links

Prof. Dr. Thera Links, internist endocrinoloog aandachtsgebied familiaire endocriene tumoren in het bijzonder schildklierkankers, werkzaam in het Universitair Medisch Centrum Groningen in Groningen, Nederland

Dr. Schieving

Dr. Schieving, zij is werkzaam als kinderneuroloog in het Amalia kinderziekenhuis van het Radboud UMC in Nijmegen, Nederland.

Zij is gespecialiseerd in het PTEN Hamartoom Tumor Syndroom bij kinderen.

Dr. Schuurs-Hoeijmakers

Dr. Janneke Schuurs-Hoeijmakers, klinisch geneticus in het UMC Radboud Nijmegen, Nederland

Prof. Dr. Vasen

Prof. Dr. Hans Vasen, gespecialiseerd in erfelijke kankersyndromen en werkzaam in het Leids Universitair medisch Centrum. Sinds 1985 tot 1 januari 2019, ook directeur van de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (stOET), een Nederlandse stichting die zich inzet voor de opsporing van families met erfelijke tumoren. De stichting heeft een registratie opgezet van families met verschillende erfelijke vormen van kanker om zo de medische zorg te kunnen verbeteren.

Klik de stipjes aan voor meer info