Kinderboekje

Viktor heeft Cowden

Ammelien komt erachter dat haar vriendje Viktor een wel heel bijzonder en zeldzaam vriendje is. Viktor is geboren met het syndroom van Cowden. Zo vertelt Viktor waarom hij zo’n groot hoofd heeft. Waarom hij soms zo raar doet. Waarom hij zo vaak afwezig is op school… . En Viktor ontdekt dat hij een fantastisch vriendinnetje heeft dat hem helpt en in alles steunt wat Cowden met zich meebrengt

 

Ik schreef dit boekje om kinderen op een begrijpelijke manier uit te leggen wat het Cowden syndroom is; hoe het ontstaat en wat de mogelijke symptomen zijn. Ook de sociaal-emotionele impact van het syndroom en de zeldzaamheid ervan komt aan bod.

Belangrijk om te weten is dat het boekje in verhalende vorm vertelt van mogelijke symptomen in begrijpelijke kindertaal. Maar het is zeker niet zo dat al de beschreven symptomen bij elke jonge Cowden patiënt zullen aanwezig zijn.

Ik hoop dat ik door het schrijven van dit boekje vele ouders en/of hulpverleners een tool kan aanreiken om het begrip Cowden op een begrijpelijke manier uit te leggen en dat het een hulp kan zijn om mogelijke vragen en problemen van patiëntjes, vriendjes of broers en zussen bespreekbaar te maken.

De namen Viktor en Ammelien heb ik heel bewust gekozen omwille van hun betekenis. Viktor is een naam die in vele talen voorkomt en met steeds dezelfde betekenis “overwinning”.   Het symboliseert eigenlijk in dit verhaal de vele overwinningen die een Cowden patiënt in zijn levenslange strijd tegen Cowden doorstaat. Een levenslange strijd inderdaad…, omdat het een gevecht is dat nooit volledig kan gewonnen worden, omdat de ziekte nu eenmaal niet kan genezen worden. Maar uit de kleine overwinningen zullen zij hopelijk kracht halen om de verdere strijd te kunnen doorstaan. Net zoals de ridders dat eeuwen geleden ook doorstonden in naam van  hun vaderland. Vandaar ook dat Viktor op de cover staat afgebeeld als ridder.

De naam Ammelien betekent “hoopvol”. Ik heb voor deze naam gekozen , omdat ik als moeder van een kind met Cowden enkel hoopvol naar de toekomst kan kijken. Hoopvol dat mijn zoon elke strijd steeds zal overwinnen, hoopvol dat hij zich nooit een buitenbeentje zal moeten voelen, hoopvol dat er ooit een behandeling zal komen om het gendefect bij Cowden te kunnen herstellen.

Dankwoord:

In de eerste plaats wil ik Anneke van SAAM Uitgeverij bedanken! Zij hielp me om dit boekje te publiceren. Het is immers niet zo vanzelfsprekend om een uitgeverij zo ver te krijgen om een zeldzaam verhaal voor zo’n beperkt publiek te laten publiceren. Ze heeft me fantastisch begeleid in dit proces en ongelofelijk veel geduld gehad. Ook hielp ze me geweldig bij het opzetten van de website.

Ook heel veel dank aan An De Cuyper, de getalenteerde vrouw die dit boekje zo kleurrijk, speels en duidelijk maakte. Een verhaal wordt pas mooi voor een kind met leuke en vrolijke tekeningen.

Ik vind het zo fantastisch dat An en Anneke dit wilden doen, voor iemand die ze helemaal niet kennen. Iemand die jou niet kent en zich toch zo wil inzetten om je droom te helpen verwezenlijken, daar houdt een mens écht een warm gevoel aan over… !

John wil ik bedanken om het boekje in het Frans te vertalen voor me. Ook hij is iemand die ik helemaal niet ken, maar zich zonder aarzelen wou inzetten voor dit project. Zo geweldig om te merken dat er mensen zijn die zich onbaatzuchtig willen inzetten voor een ander !

Moniek die mij in contact bracht met Anneke en John. Haar zou ik bovendien graag bedanken voor haar niet-aflatende inzet voor de facebook-groep die zij oprichtte (“Ons Leven met het Cowden Syndroom”) en voor de vroegere Nederlandse patiënten-dagen waar ik haar leerde kennen. Deze toewijding is niet zo vanzelfsprekend…zeker niet als je  dagdagelijkse leven vaak een moeilijke opgave is omdat het steeds in het teken van je ziekte staat.

Eveneens Leen en An, twee van mijn beste vriendinnen die ik ken sinds mijn studententijd aan de hogeschool, zou ik willen bedanken. Leen hielp me met de Engelse vertaling van het verhaal. Het is immers niet zo evident om in een andere taal je emoties te vertalen op de juiste manier, zoals je wilt dat ze overkomen bij het publiek. Maar zij is hier fantastisch in geslaagd. An, op haar beurt, om de laatste hardnekkige foutjes eruit te halen. Bedankt  ladies !

Graag wil ik ook alle anderen bedanken die me op de een of andere manier hielpen om dit boekje te kunnen maken. Ook toch nog speciale dank aan Ilse Van de Weyer.

Mijn man en onze grote broer wil ik bedanken om steeds elke dag mee een steun te zijn in de ontwikkeling van onze kleine schat. Het is niet altijd gemakkelijk, maar oooh zo de moeite waard! Bedankt schaties. Ik hou zielsveel van jullie. Hierbij wil ik zeker mijn kleine speciale jongen niet vergeten. Moest hij er niet zijn, dan zou ik natuurlijk nooit tot dit alles zijn gekomen. Bedankt dat je een deel van ons leven mag uitmaken… .

Tenslotte wil ik ook iedereen bedanken die ons in de afgelopen jaren heeft gesteund met hun begrip, troostend woord of deugddoende schouderklop. Jullie beseffen het misschien niet, maar dit is blijkbaar voor anderen niet zo vanzelfsprekend. De muur waar je dagelijks tegenaan loopt, maken jullie alvast een stuk minder hoog. Beseffen dat er toch ook mensen zijn die moeite doen om het te begrijpen én begrip tonen voor een niet-alledaags kind en leven doet meer dan deugd.

 

Viktor heeft CowdenTitel: Viktor heeft Cowden
Tekst: Freya Vissers
Illustraties: An De Cuyper
Uitgever: SAAM Uitgeverij
Pagina’s: 40
ISBN: 978-94-92261-11-3
Prijs: €14,95

Excl. verzendkosten.  Inkijkexemplaar

 

Bestellen doe je best via onderstaand formulier.

U betaald dan telkens enkel binnenlandse verzendkosten

 

 

Victor has Cowden

“Wilona finds out that Victor is a very special and unique friend. Victor is born with Cowden syndrome. Victor tells here why he has such a big head. Why he sometimes acts a bit strange. Why he skips school so often… . And Victor discovers that he has a wonderful girlfriend that helps him and supports him in everything which entails Cowdens”

 

I wrote this book to explain to children, in an easy way, what Cowden Syndrome is, where it comes from and what possible symptoms can be. I also want to show the social emotional impact of this syndrome and the rarity of it.

It is important to know that this book gives a list of possible symptoms in a language that is understandable for kids. Not all Cowden patients will have all these symptoms.

I hope that by writing this book I can create a tool for many parents and/or caretakers to explain Cowden more easily. That it may be a help in answering possible questions and talking about problems of young patients with their friends or brothers and sisters.  May this book be publicity for this rare and unknown syndrome.

At last I would like to give some explanation on the characters Victor and Wilona. I picked these names because of their meaning.  Victor is a name that is common in many languages, always with the same meaning: “Victory”.  It symbolises all victories a Cowden patient faces in his life long battle against Cowden.  A lifelong battle indeed, it is a battle that can never be fully won, because this disease can simply not be cured.  But from small victories they can hopefully find the strength to face the path that lays ahead.  Just like knights fought in the name of their country ages ago.  That is why Victor is pictured as a knight on the front.

The name Wilona means “Full of hope” because as a mother of a child with Cowden I can only look to the future filled with hope. Full of hope that my son conquers every battle, full of hope that he will never feel an outsider, full of hope that one day they will find a way to cure this gen-deficit.


Foremost, I would like to thank Anneke of Saam publishing. She helped me publish this book.  It is not so obvious to get a publisher willing to publish a rare story for a limited amount of people.  She also gave me wonderful guidance in this process and had an incredible amount of patience.  She was a great help in putting up the website.

A big thank you to the wonderful An De Cuyper, who made this book colourful and clear.  A story comes to life with fun and happy drawings.

It is fantastic that An and Anneke wanted to do this for someone they don’t know! Someone who doesn’t know you and is so committed to help you fulfil your dream, makes one’s heart warm…

Thank you John, who was willing to translate this book in French. He is also a person whom I’ve never met before, but gave it’s all for this project.  It is wonderful to see that there are people out there who commit themselves selflessly into helping others.

Much gratitude to Moniek, who introduced me to Anneke and John. I would like to thank her for her unwavering commitment to the “Dutch patient days” and the facebook group she brought to life called (“Ons Leven Met Cowden Syndroom”).  It is not that obvious… especially when your daily life is a burden sometimes because it is always about your illness.

I would like to thank Leen and An, two of my best friends who I’ve known since College.

Leen helped me translate this story into English. It is not easy to translate emotions in a way you want them to come across.  But she did a great job.

An, on her turn, corrected all the last obstinate flaws. Thank you ladies!

Lots of thanks to all others who helped me in any way to make this book. Another special thank you to Ilse Van de Weyer.

To my husband and our big brother, thank you for being a support in the development of our loving youngest. It is not always easy but sooooooo worth it!  Thank you my loved ones,  I love you with all my heart.  And let us not forget my little special boy.  If he hadn’t been here, none of this would have been realised.   Thank you for being part of our lives…

Lastly I want to thank everyone who has been there for us in the past years. For their support, understanding, kind words and encouraging pad on the back.  You might not realise it, but is not so natural to others. The wall we face every day seems less high because of you.  Realising that there are people who try to understand and show support, for a not so average child and life, warms my heart!


 

Title: Victor has Cowden

Text: Freya Vissers

Illustrations: An De Cuyper

Translation: Leen Verachtert

Publisher: SAAM Uitgeverij

The book counts 40 pages

ISBN: 978-94-92261-10-6

Price:€14,95

Excluding shipping costs.

Small preview

 

Orders; use the form below. Your shipping costs will be calculated if you mention your country.