“Ammelien komt erachter dat haar vriendje Viktor een wel heel bijzonder en zeldzaam vriendje is. Viktor is geboren met het syndroom van Cowden. Zo vertelt Viktor waarom hij zo’n groot hoofd heeft. Waarom hij soms zo raar doet. Waarom hij zo vaak afwezig is op school… . En Viktor ontdekt dat hij een fantastisch vriendinnetje heeft dat hem helpt en in alles steunt wat Cowden met zich meebrengt”
Ik schreef dit boekje om kinderen op een begrijpelijke manier uit te leggen wat het Cowden syndroom is; hoe het ontstaat en wat de mogelijke symptomen zijn. Ook de sociaal-emotionele impact van het syndroom en de zeldzaamheid ervan komt aan bod.
Belangrijk om te weten is dat het boekje in verhalende vorm vertelt van mogelijke symptomen in begrijpelijke kindertaal. Maar het is zeker niet zo dat al de beschreven symptomen bij elke jonge Cowden patiënt zullen aanwezig zijn.
Ik hoop dat ik door het schrijven van dit boekje vele ouders en/of hulpverleners een tool kan aanreiken om het begrip Cowden op een begrijpelijke manier uit te leggen en dat het een hulp kan zijn om mogelijke vragen en problemen van patiëntjes, vriendjes of broers en zussen bespreekbaar te maken.
De namen Viktor en Ammelien heb ik heel bewust gekozen omwille van hun betekenis. Viktor is een naam die in vele talen voorkomt en met steeds dezelfde betekenis “overwinning”. Het symboliseert eigenlijk in dit verhaal de vele overwinningen die een Cowden patiënt in zijn levenslange strijd tegen Cowden doorstaat. Een levenslange strijd inderdaad…, omdat het een gevecht is dat nooit volledig kan gewonnen worden, omdat de ziekte nu eenmaal niet kan genezen worden. Maar uit de kleine overwinningen zullen zij hopelijk kracht halen om de verdere strijd te kunnen doorstaan. Net zoals de ridders dat eeuwen geleden ook doorstonden in naam van hun vaderland. Vandaar ook dat Viktor op de cover staat afgebeeld als ridder.
De naam Ammelien betekent “hoopvol”. Ik heb voor deze naam gekozen , omdat ik als moeder van een kind met Cowden enkel hoopvol naar de toekomst kan kijken. Hoopvol dat mijn zoon elke strijd steeds zal overwinnen, hoopvol dat hij zich nooit een buitenbeentje zal moeten voelen, hoopvol dat er ooit een behandeling zal komen om het gendefect bij Cowden te kunnen herstellen.
In de eerste plaats wil ik Anneke van SAAM Uitgeverij bedanken! Zij hielp me om dit boekje te publiceren. Het is immers niet zo vanzelfsprekend om een uitgeverij zo ver te krijgen om een zeldzaam verhaal voor zo’n beperkt publiek te laten publiceren. Ze heeft me fantastisch begeleid in dit proces en ongelofelijk veel geduld gehad. Ook hielp ze me geweldig bij het opzetten van de website.
Ook heel veel dank aan An De Cuyper, de getalenteerde vrouw die dit boekje zo kleurrijk, speels en duidelijk maakte. Een verhaal wordt pas mooi voor een kind met leuke en vrolijke tekeningen.
Ik vind het zo fantastisch dat An en Anneke dit wilden doen, voor iemand die ze helemaal niet kennen. Iemand die jou niet kent en zich toch zo wil inzetten om je droom te helpen verwezenlijken, daar houdt een mens écht een warm gevoel aan over… !
John wil ik bedanken om het boekje in het Frans te vertalen voor me. Ook hij is iemand die ik helemaal niet ken, maar zich zonder aarzelen wou inzetten voor dit project. Zo geweldig om te merken dat er mensen zijn die zich onbaatzuchtig willen inzetten voor een ander !
Moniek die mij in contact bracht met Anneke en John. Haar zou ik bovendien graag bedanken voor haar niet-aflatende inzet voor de facebook-groep die zij oprichtte (“Ons Leven met het Cowden Syndroom”) en voor de vroegere Nederlandse patiënten-dagen waar ik haar leerde kennen. Deze toewijding is niet zo vanzelfsprekend…zeker niet als je dagdagelijkse leven vaak een moeilijke opgave is omdat het steeds in het teken van je ziekte staat.
Eveneens Leen en An, twee van mijn beste vriendinnen die ik ken sinds mijn studententijd aan de hogeschool, zou ik willen bedanken. Leen hielp me met de Engelse vertaling van het verhaal. Het is immers niet zo evident om in een andere taal je emoties te vertalen op de juiste manier, zoals je wilt dat ze overkomen bij het publiek. Maar zij is hier fantastisch in geslaagd. An, op haar beurt, om de laatste hardnekkige foutjes eruit te halen. Bedankt ladies !
Graag wil ik ook alle anderen bedanken die me op de een of andere manier hielpen om dit boekje te kunnen maken. Ook toch nog speciale dank aan Ilse Van de Weyer.
Mijn man en onze grote broer wil ik bedanken om steeds elke dag mee een steun te zijn in de ontwikkeling van onze kleine schat. Het is niet altijd gemakkelijk, maar oooh zo de moeite waard! Bedankt schaties. Ik hou zielsveel van jullie. Hierbij wil ik zeker mijn kleine speciale jongen niet vergeten. Moest hij er niet zijn, dan zou ik natuurlijk nooit tot dit alles zijn gekomen. Bedankt dat je een deel van ons leven mag uitmaken… .
Tenslotte wil ik ook iedereen bedanken die ons in de afgelopen jaren heeft gesteund met hun begrip, troostend woord of deugddoende schouderklop. Jullie beseffen het misschien niet, maar dit is blijkbaar voor anderen niet zo vanzelfsprekend. De muur waar je dagelijks tegenaan loopt, maken jullie alvast een stuk minder hoog. Beseffen dat er toch ook mensen zijn die moeite doen om het te begrijpen én begrip tonen voor een niet-alledaags kind en leven doet meer dan deugd.
Titel: Viktor heeft Cowden
Tekst: Freya Vissers
Illustraties: An De Cuyper
Uitgever: SAAM Uitgeverij
Pagina’s: 40
ISBN: 978-94-92261-11-3
Prijs: €14,95
Excl. verzendkosten. Inkijkexemplaar
Bestellen vanuit BELGIË doe je best via onderstaand formulier.
U betaald dan telkens enkel binnenlandse verzendkosten
[contact-form-7 404 "Niet gevonden"]
