Ik heb 3 kinderen en woon in het midden van Nederland.
Ik werk als verpleegkundige. Sinds eind 2015 weet ik dat ik een mutatie op het PTEN-gen heb en dus had ik ineens de diagnose PHTS.
De diagnose maakte dat ik in een flinke achtbaan terecht kwam en dat drie heftige jaren volgden. De diagnose leidde tot veel grote veranderingen en zorgen binnen ons gezin.
Inmiddels heeft alles een heel klein beetje een plekje gekregen. Dat gaf ruimte om ook actief iets te gaan doen met deze diagnose, om iets bij te dragen.
Nadat ik een oproepje had gezien in een Facebook-groep, heb ik gereageerd dat ik graag betrokken wilde zijn bij de oprichting van een patiëntenorganisatie.
Inmiddels ben ik officieel bestuurslid en probeer ik me als secretaris van de Stichting PTEN België Nederland in te zetten voor een betere positie voor patiënten met PHTS en hun naasten.