PTEN Home

Stichting PTEN
België Nederland

Een Stichting voor en door patiënten

Home

Stichting

PHTS

Lotgenoten

Extra informatie

Nieuws

Webshop

Stichting PTEN Belgie Nederland

PHTS of PTEN hamartoom tumor syndroom is een aandoening die slechts 1 op 200 000 à 250 000 mensen treft. Door deze zeldzaamheid is de aandoening nog maar weinig gekend bij het brede publiek en bij vele artsen of andere hulpverleners. Met het oprichten van onze stichting willen we daar verandering in brengen. Wij hopen dat onze website een plaats zal zijn waar patiënten, familie of omgeving en artsen of andere hulpverleners meer kennis kunnen opdoen over deze aandoening. Dat het een platform kan zijn waar lotgenoten elkaar kunnen vinden en ondersteunen.

Nieuws

Bloeddonatie >>

Mag iemand met PTEN Hamartoom Tumor Syndroom bloed en bloedproducten doneren ?

Orgaandonatie >>

Mag iemand met PTEN Hamartoom Tumor Syndroom organen doneren ?

Nieuws

Hoe het allemaal begon >>

Wist je dat er in 2012 al een eerste
patiënten dag was ?

Activiteiten

Onze Kinderdag

PTEN Rocks

Bestuur

jeroen

Voorzitter

Secretaris

Ik heb 3 kinderen en woon in het midden van Nederland.

Ik werk als verpleegkundige. Sinds eind 2015 weet ik dat ik een mutatie op het PTEN-gen heb en dus had ik ineens de diagnose PHTS.

De diagnose maakte dat ik in een flinke achtbaan terecht kwam en dat drie heftige jaren volgden. De diagnose leidde tot veel grote veranderingen en zorgen binnen ons gezin.

Inmiddels heeft alles een heel klein beetje een plekje gekregen. Dat gaf ruimte om ook actief iets te gaan doen met deze diagnose, om iets bij te dragen.

Nadat ik een oproepje had gezien in een Facebook-groep, heb ik gereageerd dat ik graag betrokken wilde zijn bij de oprichting van een patiëntenorganisatie.

Inmiddels ben ik officieel bestuurslid en probeer ik me als secretaris van de Stichting PTEN België Nederland in te zetten voor een betere positie voor patiënten met PHTS en hun naasten.

Elles

Penningmeester

Ik woon in Winschoten (provincie Groningen, Nederland). Ik woon daar samen met mijn partner en onze drie kinderen. Op het moment ben ik huismoeder. Mijn eigenlijke beroep is jurist. Ik heb een hele tijd als kandidaat-notaris gewerkt op diverse notariskantoren, waar het oprichten van verenigingen en stichtingen onderdeel was van mijn dagelijkse werkzaamheden.

Toen Freya een oproepje plaatste op Facebook voor hulp bij het oprichten van een stichting/vereniging, heb ik dan ook meteen gereageerd.

In mijn directe omgeving is iemand met PHTS. Omwille van de privacy van deze persoon, kies ik ervoor om daarover hier niet verder uit te wijden.

Ik vind het super dat de stichting is opgericht en hoop dat we veel kunnen betekenen voor patiënten met PHTS en hun naasten.

site 2

Algemeen bestuurslid

site 10

Algemeen bestuurslid

Medische adviesraad

Dr. de Putter

oncoloog

Gespecialiseerd in de erfelijke aanleg voor kanker.

Hij is werkzaam op de dienst Medische Genetica in het UZ Gent, België.

Ook lid van ERN Genturis, het Europees referentienetwerk voor patiënten met zeldzame genetische tumorsyndromen

Dr. Kets

klinisch geneticus

Sinds 2019 werkzaam in het Antoni van Leeuwenhoek (AVL), daarvoor in het UMC Radboud in Nijmegen.

Zij was voorzitter van de in 2015 verschenen Nederlandse richtlijn PHTS en betrokken bij expertise-poli voor PHTS-patiënten in het UMC Radboud.

Prof. Dr. Legius

klinisch geneticus

Gespecialiseerd in zeldzame erfelijke kankersyndromen, werkzaam in het UZ Leuven, België.

Ook lid van ERN Genturis, het Europees referentienetwerk voor patiënten met zeldzame genetische tumorsyndromen.

Prof. Dr. Links

endocrinoloog

Internist endocrinoloog aandachtsgebied familiaire endocriene tumoren in het bijzonder schildklierkankers.

Ze is werkzaam in het Universitair Medisch Centrum Groningen in Groningen, Nederland

Dr.Schieving

kinderneuroloog

Werkzaam als kinderneuroloog in het Amalia kinderziekenhuis van het Radboud UMC in Nijmegen, Nederland.

Zij is gespecialiseerd in het PTEN Hamartoom Tumor Syndroom bij kinderen.

Dr.Schuurs-Hoeijmakers

 klinisch geneticus

Werkzaam in het UMC Radboud Nijmegen, Nederland

Prof. Dr. Vasen

erfelijke kankersyndromen

Gespecialiseerd in erfelijke kankersyndromen en werkzaam in het Leids Universitair medisch Centrum.

Sinds 1985 tot 1 januari 2019, ook directeur van de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (stOET), een Nederlandse stichting die zich inzet voor de opsporing van families met erfelijke tumoren. De stichting heeft een registratie opgezet van families met verschillende erfelijke vormen van kanker om zo de medische zorg te kunnen verbeteren.

Medische vragen ?

Ben je patiënt of een familielid ?

Dan stel je je vraag best eerst aan de behandelende arts(en).
Zij zijn het beste op de hoogte van jouw medische toestand en voorgeschiedenis.
Indien nodig kan hij of zij dan contact opnemen met onze medische adviesraad.

Ben je arts of hulpverlener ?

Heb je nog een vraag die niet beantwoord kon worden door het bekijken van onze website ?

Neem contact met ons op en wij geven jouw vraag dan door aan onze adviserende medische adviesraad.

Stichting PTEN Belgie Nederland - mede mogelijk door

Neem contact met ons op als U onze werking mee wil ondersteunen met uw bedrijf of stichting

Ook jouw hulp als vrijwilliger is welkom