Hilde

Posted maandag maart 16, 2020 by Freya Vissers

 

Ervaringsverhaal van Hilde

Ik ben Hilde en ben geboren in 1956. Ik ben gehuwd en heb 1 dochter en 2 kleinzonen.

Ik heb altijd als bediende op de post gewerkt, maar ben sinds 2012 wegens medische redenen (rug) vervroegd op pensioen gesteld.

Sinds oktober 2017 weet ik dat er een mutatie in het PTEN -gen zit. Officieel heet dit dat ik  heterozygoot ben voor de mutatieNM_000314.4:…..en nog een aantal getallen.
De zoektocht naar informatie op het internet over Cowden was begonnen.

Voor mij was de diagnose eigenlijk een beetje een opluchting. Mijn hele medische voorgeschiedenis van over een periode van ongeveer 30 jaar was zo ongeveer te verklaren door die diagnose van Cowden.
Ik had dus blijkbaar toch niet zo héél ongezond geleefd. Ik begon mij al schuldig te voelen over die 3 soorten kanker die ik tot nu toe overleefd heb.

Ja, waar moet ik beginnen???

Ik kom uit een gezin met 6 kinderen, en ik ben de 2de jongste. Naar het schijnt was ik een heel gezond boeleke, bij de geboorte woog ik boven de 4kg. Ik heb mijn jeugd en pubertijd zonder noemenswaardige gezondheidsproblemen doorgemaakt. Ik was een kindje met een goede eetlust (nu nog trouwens) en bijgevolg een mollig boeleke. Ik heb zonder problemen mijn middelbaar onderwijs afgemaakt, en ben op mijn 18de als bediende gaan werken. Op mijn 22ste ben ik gehuwd, en op mijn 26ste is onze dochter geboren.

Op mijn 30ste ongeveer zijn de eerste symptomen van wat later Cowden-gerelateerd bleek te zijn, opgedoken. Ik ga proberen dit zo bondig mogelijk op te sommen!

In 1985 begon het hele verhaal met hemangiomen in mijn duimmuis, die weggenomen zijn.

In 1991 werd er een melanoom weggenomen op mijn been. Dit was gelukkig in een vroeg stadium vastgesteld: Clark level II Breslow 0.3mm. Een nabehandeling hoefde niet.  Door dit melanoom zijn er toen bijkomende onderzoeken gedaan, en is er een aneurysma in mijn hoofd vastgesteld en een schildklier die te hard werkte (struma).

In 1995 is mijn schildklier dan weggenomen omdat ze op mijn luchtpijp begon te drukken: was niet kwaadaardig. Ze hebben toen een klein stukje laten zitten (dat gebeurde toen wel meer) en dat kleine stukje moet nu ook gecontroleerd worden, want daar zitten ook kleine nodules in.

In 1998 is dan het aneurysma in mijn hoofd gecoild. Een operatie was toen te gevaarlijk aangezien het achter mijn linkeroog zat. Toen was het coilen via de lies een vrij nieuwe techniek, maar het is succesvol verlopen.

Vanaf 2012 last van darmpoliepen, die regelmatig gecontroleerd worden.

MAAR…… in 2014 komt er heuglijk nieuws. In oktober wordt onze 1ste kleinzoon Modest geboren! Wat een positieve energie geeft dat ventje zeg! Alle clichés van wat grootouders vertellen over kleinkinderen kloppen dus toch J

In de zomer van 2015 n.a.v. bevolkingsonderzoek i.v.m. borstkanker had ik prijs: borstsparende operatie, met aansluitend bestralingen in het verschiet. Tot op heden is dit onder controle.

In 2012 en 2016 heb ik ook nog een heup prothese laten steken n.a.v. artrose.

In 2016 krijg ik dan (na een bloeding) de diagnose: endometriumcarcinoom (baarmoederkanker) stadium IIIA. De baarmoeder, eierstokken, en lymfeklieren werden weggenomen met aansluitend 6 chemobeurten.

En alsof dat nog niet volstond, krijg ik juist voor de laatste chemobeurt uitvalsverschijnselen in mijn benen. Van de chemo? Uitzaaiingen in mijn rug? Het bleek een arterioveneuze malformatie (fistel) in mijn rug. Deze werd met lijm geëmboliseerd, en het herstel zou tot 3 maanden duren. Maar het herstel bleef uit… Voor de 3 maanden ben ik via spoed binnengegaan, en bleek dat ik een niveau hoger in mijn rug opnieuw een fistel had aangemaakt.

Maar… rond die tijd in 2017 komt onze 2de kleinzoon (Odiel) piepen! En ik kon er weeral tegenaan…
Dat klein ventje en zijn grote broer… daar doen we het voor!

Odiel werd geboren en diezelfde dag ’s avonds moest ik in het ziekenhuis zijn voor een operatie van de 2de fistel. Die is goed verlopen, en er volgde 3 maanden revalidatie in Pellenberg.
Ik verbleef in Pellenberg van maandag tot vrijdag, en in het weekend was ik thuis. Maar op woensdag kreeg ik gegarandeerd bezoek van de kindjes, dochter en/of schoonzoon en mijn echtgenoot (toch niet zo vanzelfsprekend met 2 kleine kindjes een uur heen en terug rijden). Die bezoekjes deden me altijd veel deugd.

Ik ben door de gedeeltelijke dwarslaesie gebonden aan een rolstoel, maar ik kan er tamelijk goed mee overweg. Kleine stukjes stappen met de rollator lukt ook. We kochten een nieuwe auto en lieten hem aanpassen waardoor ik kan autorijden (met bediening aan het stuur). Transfer in en uit de auto zonder hulp gaat nog wel moeilijk. Ik heb een elektrisch ondersteunde handbike om te kunnen genieten van het mooie weer. We gaan ook regelmatig op verlof.
Maar vooral: ik heb nog wel heel wat plezier in het leven! En ik probeer niet teveel aan de vele doktersbezoeken te denken. Niet altijd gemakkelijk, maar wat komt, komt toch.
Momenteel zijn er in UZ Leuven 12 controleraadplegingen gepland. Een arts daar coördineert de afspraken. Colonscopie en gastroscopie worden genomen in Lier.

Als ik dit nu teruglees, zou je denken: man, man, je zou voor veel minder achterover vallen… en toch loop (euh, rol) ik hier nog rond… mede dankzij de medische opvolging  en de steun van mijn omgeving. En mijn motto: pluk de dag!! (proberen we toch)

En… ik ben ook heel blij dat mijn dochter geen foute mutatie in het PTEN-gen heeft… Een hele opluchting! En zodoende ook de kleinkinderen niet!
Het is dus wel heel belangrijk dat er meer bekendheid aan die zeldzame ziektes gegeven wordt. In mijn geval zou ik misschien vroeger beter kunnen gevolgd worden, maar dat blijft natuurlijk een vraagteken.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *