PTEN Hamartoom Tumor Syndroom is een genetisch defect wat naar schatting voorkomt bij 1 op 200 000 à 250 000 mensen.

Om je een idee te geven hoe zeldzaam dit wel is; dat zijn slechts 50 à 60 mensen in België en 80 à 90 mensen in Nederland. Op wereldvlak slechts 37 000 mensen. Men schat dat er in België slechts om de 2 jaar en in Nederland om de 1.5 jaar een kind met het syndroom word geboren.

Omdat het zo’n zeldzame aandoening is, is het vaak nog bij veel artsen, andere hulpverleners en in onze maatschappij een niet gekende aandoening. Er is dus nog veel werk aan de winkel qua bewustmaking.

Daarom gingen we wereldwijd op 1 mei 2019, van start met de maand mei uit te roepen tot PHTS bewustmaking maand met enkele stichtingen. Een jaarlijkse traditie werd geboren.

Vanaf nu is de maand mei dus PHTS maand. Ook wij via onze facebookpagina brachten die maand PHTS extra onder de aandacht door het plaatsten van berichten, quotes, getuigenissen, filmpjes, enz… .

Doe jij volgende keer ook mee ? (kijk ook 23 oktober-bewustmaking dag PHTS)